Entrevista a Miguel Alás, director de Agenda

Miguel Alás es Licenciado en Psicopedagogía, estudió con el reputado experto en espectro autista Juan Martos y lleva más de diez años trabajando en Madrid con niños y niñas con autismo al frente de Agenda. Miguel es experto en TGD y TEL y amigo mío desde hace una pila de años.

E.D.¿Cuando se descubrió y empezó a estudiar el síndrome?

M. A. El Síndrome de Asperger fue descubierto por Hans Asperger en 1944, pediatra y psiquiatra austriaco, ( lo denomino psicopatía autista), coincidió paralelamente con el famoso descubrimiento de Leo Kanner, psiquiatra austríaco, del Autismo más típico (estudio 11 casos de niños, lo denomino autismo infantil), que realmente fue el que tuvo más relevancia y repercusión en su momento, seguramente porque los artículos de Asperger estaban escritos en aleman y había escasas traducciones, el caso es que hasta 1981 gracias a una publicación de Lorna Wing ( Psiquiatra inglesa), el Sindrome de Asperger no tuvo mayor relevancia, con lo que en ese momento podríamos decir que se empezó a tener en cuenta un autismo con una serie de síntomas coincidentes con el “autismo de Kanner”, pero que también aportaba diferentes interpretaciones, talentos especiales, pequeños profesores, etc., el papel de Lorna Wing fue determinante para la acepción del término y su posterior estudio, además hay que tener en cuenta que en ese momento la acepción de autismo de Kanner estaba totalmente asentada con lo que pienso que Lorna Wing tuvo mucho valor ya que desafiaba el pensamiento asentado de ese momento.
Como dato curioso en la biografía de Asperger se observa que tenía muchos de los rasgos propios del Síndrome de Asperger.

¿Cuáles son las características que lo diferencian del autismo genérico?

Principalmente que sus capacidades cognitivas están conservadas, incluso pueden encontrarse por encima de la media, que su lenguaje una vez que se ha desarrollado manifiesta una estructura correcta con una dificultad en su pragmática, todos los individuos con Asperger son verbales, también a nivel social la dificultad está en la sutileza social, quieren hacer amigos pero no saben cómo, se frustran y además suelen tener problemas de acoso escolar, yo creo que se podría decir que ( cada vez menos ) se les toma la matricula cambiada, pueden parecer niños pasotas o maleducados pero es un error que ocurre si no se posee un diagnóstico previo o no se ha producido una concienciación en los centros escolares donde se encuentran, también manifiestan cierta torpeza motora que en el autismo más típico no es frecuente, también manifiestan intereses obsesivos de “alto nivel”, y el diagnóstico suele ser posterior a los 3 años, en el autismo más típico suele ser antes de los 3 años.

¿Qué personas que lo han estudiado destacarías?

Por supuesto Hans Asperger, su descubridor, pero como contestaba en tu pregunta anterior, Lorna Wing realmente fue su divulgadora fundamental, actualmente también destacaría a Tony Atwood, su última publicación en castellano “Guía del Síndrome de Asperger” es bajo mi opinión muy seria, completa y muy sencilla de leer, también Peter Szatmari, Michael Rutter, etc. Temple Grandin, una de las personas con autismo más famosas del mundo, su libro “pensando en imágenes” es estupendo para comprender la forma de pensar de algunas de estas personas, en España Angel Riviere fue uno de los investigadores españoles de más relevancia en el campo del autismo, también Pilar Martin Borreguero, Juan Martos, Ricardo Canal, etc.

¿A qué edad se suele detectar?

Se suele diagnosticar sobre los 3 años, pero al tratarse de un afectación más sutil que la de un autismo más clásico a veces el diagnóstico se produce a los 5 o 6 años, incluso en edades más avanzadas.

¿Se suelen dar realmente talentos o habilidades notables o extraordinarias?
Puede ocurrir que gracias a las capacidades para centrarse en un interés de forma obsesiva aislándose de lo que les rodea puede profundizar de una manera mucho mayor que otras personas en un tema concreto, también poseen una gran capacidad para centrarse en detalles y si pueden existir habilidades especiales fuera de la media, algunas posible personas con Sindome de Asperger son Albet Einsten, Mozart, Steven Spilberg, etc., pero aún así bajo mi punto de vista enfocar este Síndrome con la genialidad es peligroso, puede convertirse en una forma de minusvalorar otras dificultades a tratar en estas personas, también estas habilidades especiales si no se encaucen correctamente pueden llevar a un aislamiento con lo que hay que tratar este punto con perspectiva.

¿Qué herramientas empleas para potenciar dichas habilidades (en el caso de que se den)?
Es importante en toda intervención partir de los aspectos positivos, o puntos fuertes hacia una mejora general de las habilidades, es decir, muchas de las capacidades de personas con Síndrome de Asperger son armas de doble filo. Por un lado podemos tener su facilidad por centrarse en el detalle frente a la globalidad (coherencia central débil), esto es positivo si se están centrando en una tarea individual de forma concreta para después exponer al grupo de forma global, pero no es positivo si centran en una cantidad excesiva de detalles perdiendo el objetivo final del grupo.
Por ejemplo saber los cumpleaños de todos sus familiares, chicos de clase, etc. es algo llamativo, pero si no se enseña a cómo utilizar esta información, será simplemente eso, información para categorizar o clasificar sin ninguna funcionalidad, en cambio si cada vez que llegan estas fechas se explica a la persona que las utilice para felicitar a los compañeros, vamos cambiando una información fría en otra social.
Se trata de utilizar sus habilidades para entrar en el mundo social, en el mundo de compartir, o para centrarlas en puntos fuertes a la hora de situaciones laborales o escolares.

¿Está la sociedad actual preparada para la integración de personas con síndrome asperger? ¿Qué se podría hacer por su integración?

La principal dificultad está en que las personas con este síndrome no manifiestan signos físicos determinados y puede parecer que se trata de niños maleducados o excéntricos, la sociedad actual todavía no comprende a las personas con Asperger en general, o bien se pueden centrar en sus características más anecdóticas ( Raiman), pienso que cuando alguien ve a una persona con síndrome de Down por ejemplo, piensa y actúa tratando de crear puentes para apoyar a esa persona, en una persona con Síndrome de Asperger no siempre ocurre esto, con lo que para integrar lo más importante sería concienciar, preparar a los profesionales, y apoyar a las familias.

¿A qué institución deben dirigirse los padres observan conductas propias del síndrome en un hijo para realizar un diagnóstico fiable? ¿Hay ayudas públicas para cubrir éstos cuidados profesionales específicos?
En primer lugar a través de su Pediatra para que lleve a cabo una primera derivación a trabajo social que derivara al servicio de Atención Temprana de su zona, tras esta primera valoración si existen indicios suficientes para una valoración más específica se contara con el equipo de alteraciones graves del desarrollo (Comunidad de Madrid).
Por otro lado desde pediatría se derivara al neurólogo para llevar a cabo una serie de descartes de otro tipo (problemas de audición-potenciales evocados, cariotipo, electroencefalograma, etc...)
Aún así por mi experiencia no siempre se llevan a cabo estos pasos de una manera fluida, con lo que contar con un servicio externo fiable puede ser positivo para acelerar el proceso, teniendo en cuenta el coste económico que eso conlleva

¿Cual debe ser la actitud de los padres a cuyo hijo o hija se diagnostica síndrome de asperger?

Bajo mi punto de vista, colaboración con los profesionales llevando a cabo un filtro de lo que los profesionales podemos orientarles, mejor que ellos nadie conoce a su hijo, y también tener en cuenta que la intervención para ser eficaz no debe estar exclusivamente centrada en su hijo sino en todo el contexto familiar, escolar, etc.

¿En que crees que un familiar con asperger puede enriquecer una familia?

Este Síndrome se entronca mucho con la personalidad propia de cada persona con lo que normalmente esa sinceridad, nobleza, inocencia y lealtad hacia los otros suele ser algo que las familias suelen decirme que aprecian y valoran mucho, bajo mi experiencia en intervención me he encontrado con la sensación de cómo mejoraría la sociedad si tuviésemos ese espíritu tan limpio como el que poseen muchas personas con Síndrome de Asperger.


Miguel Alás es director de Agenda, puedes consultar su página web en la dirección www.agendatgd.es